还记得天生两个"小鸡鸡"的Dulen吗?他回深复诊了

2017-08-24 来源:深圳新闻网


 

深圳新闻网8月24日(记者 刘梦婷)大眼睛、高鼻梁,笑起来的可爱模样,Dulen从斯里兰卡又回到深圳了。看着他像个正常的5岁孩子出现在深圳市儿童医院,曾经参与治疗的医护人员,不由得想起来两年前,那224个日日夜夜的守候,和那持续了14个小时的手术。那是一场与生命的较量,Dulen和医护人员一起努力,赢得很漂亮。



    天生两个“小鸡鸡” 两年前Dulen辗转来深求医

深圳人可能不会忘记,两年多前出现在朋友圈的一条爱心求助:一名患有复杂性先天性畸形的斯里兰卡小孩在深圳市儿童医院接受治疗,急需一名翻译。在深圳市义工联的帮助下,最终找到一名爱心翻译,而这个斯里兰卡小孩就是Dulen。

Dulen患有世界上罕见的复杂性先天性畸形,他天生有两个生殖器、两套结肠和两个未通的肛门。全世界范围内类似如此多发畸形病例的,医学资料报道有据可查的不超过5例。Dulen在深圳市儿童医院成功手术治愈,今年夏天,小Dulen回来医院进行术后的评估。

据深圳市儿童医院泌尿外科主任李守林介绍,这次看到Dulen行走的步态完全和正常人一致了,再也不像以前那样一拐一拐的走路了。生殖器功能也很正常,小便非常顺畅。不过经过检查,看到Dulen左侧腹股沟的部位有一个小包块突起,活动的时候明显,休息的时候减小或消失,这是腹股沟斜疝(就是常说的“疝气”),因为腹壁薄弱引起来的。另外,此前做过手术的肛门,外观接近正常,但是因为局部疤痕挛缩导致,比正常稍微小一点。

两年后的复查,看到Dulen像个健康正常的孩子,深圳市儿童医院的医护团队非常欣慰。发现的两个小问题,深圳市儿童医立马给Dulen做了左侧腹股沟斜疝修补手术及肛门成行手术,将挛缩的疤痕切除,目前Dulen伤口已经恢复,控便能力正常,也没有大便失禁。现在Dulen每天在医院进行生物反馈训练、盆底功能康复及排便功能训练,希望经过此次复诊,Dulen可以像正常人一样生活了。

患三种先天性畸形 一次性手术成功

在深圳市儿童医院泌尿外科住院区,Dulen活蹦乱跳,和一个健康的5岁孩子无异。2014年11月,未满三岁的Dulen来到深圳时,还是一个看到令人揪心的孩子。想起一遍遍会诊制定手术方案,想起手术时的惊心动魄,想起手术后的过五关斩六将,这次复查的顺利进行,李守林主任说,“Dulen的生命是从这里真正开始的”。

李守林主任介绍,Dulen患有多种先天生性畸形疾病:重复阴茎、重复尿道畸形;耻骨联合分离,骶尾骨畸形;重复肛门畸形,先天性高位肛门闭锁,降结肠造瘘术后;脐膨出修补术后、泌尿系感染、右侧腹股沟斜疝。该疾病病情复杂、极其罕见,世界范围内仅有少数几例,国际上没有可以借鉴的成功治愈案例,治疗难度相当大。

Dulen一出生便做了降结肠造瘘手术、住保温箱。因所患疾病复杂罕见、治疗难度大,斯里兰卡的医生及其亲友们一度劝其父母放弃孩子,但父母坚持不放弃,在斯里兰卡四处求医、邀请国外专家会诊、赴国外求医,为此卖掉唯一住房,向亲戚朋友四处借债,但求医的所有医院都表示Dulen的疾病太复杂,以其国内的技术水平无法治愈。

Dulen拖了两年多仍未得到有效治疗,Dulen和他的父母过着举步维艰的生活,但是始终没有放弃对他的治疗。2014年11月30日,在dulen两岁半的时候,机缘巧合,在深圳市弘法寺慈善功德基金会的资助下,患儿在其父母的陪同下正式到深圳市儿童医院接受治疗。

入院后,泌尿外科为Dulen做了全面的评估和检查,经反复模拟、磋商,医院决定由泌尿外科、骨外科、普通外科联合为患儿实施手术,以最小的损伤为患儿争取最大化的效果。为配合治疗,避免术后引起骨盆骨髓炎的可能,2014年12月29日,医院把Dulen的造瘘口上移。

2015年3月1日,医院由泌尿外科牵头,联合骨外科、普通外科近二十余名专家为Dulen做了关键核心大型手术,一次性完成了前后径路四处骨盆联合、纠正耻骨分离,阴茎、肛门重建,肛门内外括肌重建,盆底肌重建,腹壁缺损重建手术。整个手术持续约14小时,顺利完成,恢复满意,无任何并发症。2015年6月,医院为Dulen关闭肠道造瘘口,拔除外固定支架。

“Dulen所患的三种先天性畸形,就算单独手术,每一种都是非常复杂疑难的手术,如三个手术一次完成,手术难度非常大,术后存在非常大的不确定性。”李守林主任表示,Dulen的手术方案没有任何成功经验可以借鉴,手术台上,面对双侧海绵体的合并或切除、尿道海绵体的取和舍、后尿道角度的重建等等问题,每一次的抉择都是手术团队面临的巨大挑战,每一个技术细节的把控和取舍,无不凝聚着全体医护人员的智慧,无不需凭借严谨的态度、科学的精神、苛刻的要求来创造奇迹。最终,手术团队、麻醉团队克服了各个难关,一次性手术成功,极大地减少了Dulen的痛苦,同时也大大地缩短了治疗时间。若分几次手术,治疗期将持续3到5年时间,不仅长期忍受痛苦,更将深刻影响患儿的心理健康;如今一次性手术成功,整个治疗时间缩短到了半年左右,大大减少了患儿的痛苦。

因为多科一次性手术造成患儿大创面伤口,患儿年龄小(手术时不到三岁)、语言不通,护理团队克服感染、营养、康复等重重难关,医护紧密配合,顺利完成了手术。Dulen再也不是一个有着两套生殖器、两套结肠和两个未通的肛门的畸形孩子了。

时隔两年多 Dulen回深复诊

时隔两年多,李守林主任的医护团队说起当时的治疗过程,仍然觉得惊心动魄。Dulen从出生开始就一直与疾病作斗争,来到深圳市儿童医院后,医护人员拼尽全力为他治疗、康复。

早在Dulen来之前,李守林主任就为其设计了一套完善的诊治计划,并组织医护人员学习斯里兰卡的民俗,让治疗更顺利进行。2014年11月30日,Dulen来了。医院领导对Dulen小朋友非常关心,Dulen到达的第二天,钟山院长就来病房探望患儿,并亲自主持召开了第一次全院会诊,商讨患儿病情和手术方案。此后,医院书记文飞球组织关于Dulen的院内外会诊和协调论证会不下10余次。本次回院复查,发现Dulen有左侧腹股沟斜疝后,该院副院长麻晓鹏为Dulen完成了腹股沟斜疝手术。

术后康复的日子里,在泌尿外科、骨科、普外、PICU、营养科、手麻科、医务科、护理部、社工部和总务科等医院多科室的共同努力下,Dulen平稳度过手术后一个又一个的危险期。

Dulen的一点一滴都牵挂着每个人的心,“Dulen醒了!”,“Dulen笑了!”,“Dulen的小手举起来了!”,“Dulen喝水了!”,“Dulen不舒服,给他按摩了一晚上,白班的同志继续加油啊!”,“Dulen撒娇呢!”,“握着Dulen的手,他会很有安全感”,“Dulen很乖!”,“Dulen换药很配合,真棒!”……每天,科室的微信群里都传递着关于Dulen的动态。

手术后50多个日日夜夜,医护人员守护在他的身边,他的一颦一笑牵动着每个人的神经,触碰到每个人柔软的心底。当班护士为Dulen买来了玩具,护理部主任李素芳为Dulen送来亲手煲的鸡汤,社工部送来小百肽为Dulen增加营养,总务科送来新鲜食材供Dulen妈妈烹制家乡菜肴。Dulen的康复凝聚了全院人员的心血。

Dulen能够顺利地到深圳市儿童医院治疗,凝聚了深圳社会各界和热心人士的爱心。深圳市弘法寺慈善功德基金会了解到Dulen的情况后,非常关心Dulen的情况,与医护人员一起对其生活等各方面进行精心部署、悉心照料,并两次全程资助了Dulen及父母所产生的一切费用,除治疗费外,还包括患儿及其父母、陪护人员的住宿费、伙食费、交通费等。让Dulen的父母无须为费用发愁,安心陪护小Dulen。

Dulen今天的康复也离不开背后默默支持的斯里兰卡志愿者,KOSHILA ERATHNE女士及SAM FERNANDO先生的支持。SAM FERNANDO先生是一位热心人士,在了解到医院需要斯里兰卡语言的翻译后,始终电话24小时开机接受医护人员的电话咨询翻译,多次往返广深两地为医护人员提供翻译,有效保证了医院与Dulen母子的无障碍沟通。Dulen和家人两次顺利往返中国,少不了KOSHILA ERATHNE女士和SAM FERNANDO先生的热心帮助,包括来深治疗前的沟通衔接事宜、行程安排与接送,治疗结束后为医院和Dulen之间传递康复进展情况等。

 

编辑:刘晓宇